Fagforbundet svarer på høring om forslag til forskrift om løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata (Helseanalyseplattformen og Helsedataservice)

Helse- og omsorgsdepartementet har sendt forslag til forskrift om en nasjonal løsning for tilgjengeliggjøring av helsedata (Helseanalyseplattformen og Helsedataservice) på høring, som ble besvart administrativt 13. august 2021. Hovedpunktene i høringssvaret er likelydende med et tidligere høringssvar i samme sak, med hovedvekt på en skjerpet IKT-sikkerhet ved oppbevaring av helsedata.

12.08.2021
Sist oppdatert: 13.08.2021

I høringsnotatet foreslås det en forskrift som skal regulere etablering, forvaltning og utvikling av en nasjonal løsning for tilgjengelig-gjøring av helsedata til bruk i statistikk, helseanalyser, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap. Formålet er å fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester. Fagforbundet har vært kritiske til for dårlig ivaretakelse av IKT-sikkerhet i tilknytning til oppbevaring av helsedata. 

 

Svaret fra Fagforbundet lyder:

Fagforbundet kan forstå behovet for bedre tilgang til helseopplysninger for
forskningsformål, men er usikker på hvilken praksis som vil oppstå som følge
av endringene som foreslås. Det er viktig innbyggernes tillit til helsetjenesten
ikke forringes ved endret sekundærbruk av helsedata. Det er en rekke
spørsmål, for eksempel bruk av skytjenester, som i lys av et stadig endret
trusselbilde, virker noe utdatert. Vi oppfordrer til en grundigere utredning av
dette spørsmål, samt andre spørsmål knyttet til datasikkerhet og
personvern. Ordlyden «egnet sikkerhetsnivå» i departementets forslag til
forskrift § 18 er for uklar.

Tidligere har vi sett alvorlige brudd på IKT-sikkerhet i helsesektoren, blant
annet i sammenheng med utflaggingen av IKT-infrastrukturen i Helse SørØst.
Det er viktig at det offentlige har kontroll på dataene som lagres i
helseregistrene og at denne informasjonen ikke lekker ut til aktører som vil
misbruke den. Samling av mange opplysninger på den nye Helseplattformen
kan gi en forhøyet risiko for informasjonssikkerheten, selv om data fra ulike
registre vil kunne lagres adskilt på plattformen. Jo flere opplysninger som er
samlet på samme sted om samme person, desto større vil skadepotensialet
for den enkelte registrerte være. Det er derfor viktig at lagring og forvaltning
av databasene skjer i offentlig regi.

I dagens system er det komplisert og tidkrevende å få utlevert helsedata for
bruk til helse-analyser og forskning. Dagens organisering av forvaltningen og
den rettslige reguleringen av helsedata medfører at det er mange aktører
som må trekkes inn i hvert enkelt prosjekt for å vurdere tilgjengeliggjøringen,
enten det er de samme opplysningene fra ett register eller opplysninger fra
ulike registre. Helseanalyseplattformen vil gjøre denne tilgangen enklere. Det
er derfor bra at reglene for sekundærbruk av helsedata nå er samordnet i
helseregisterloven §§ 19 og 20 og at det vil foreligge én forskrift, framfor å
være regulert i forskrift til det enkelte helseregister. Dette vil gjøre
behandlingen enklere. Det er nyttig at vilkårene framkommer direkte av
lovteksten, både rent praktisk for den enkelte som skal sette seg inn i
reglene, men også fordi man ikke risikerer variasjon mellom lovtekst og ulike
forskrifter.

Men det er viktig at sekundærbruk av helseopplysninger skjer i svært
betryggende former, slik at tilliten til helsetjenestene ikke forringes ved at
opplysninger om enkeltpasienter blir kjent for uvedkommende. Det kan
derfor med fordel lovreguleres hvordan opplysningene skal
tilgjengeliggjøres og ikke bare vilkårene for utlevering.